Crips, cryptides et autres êtres imaginaires
Alors que le programme « Rewilding Cultures » (2022-2026) du réseau Feral Labs touche bientôt à sa fin, Makery publie une série d’essais tirés du Feral Labs Node Book n° 2 de 2024 et du prochain numéro n° 3. Dans l’essai que nous vous proposons ici, Lyndsey Walsh adopte une approche personnelle pour incarner la « féralité » à travers le prisme d’une pratique artistique qui s’inscrit dans sa réalité vécue et sa position queer et crip.
Dès le début, tout le monde était d’accord : il y avait chez moi quelque chose d’indéfinissable. Même si personne ne parvenait vraiment à mettre le doigt dessus, je dégageais une sorte d’« aura » de crip, en proie à des troubles oscillant entre les étiquettes de « chronique », « génétique » et « développemental » : mon corps, mon être et mes expériences faisaient tous l’objet de débats et d’études incessants, soumis à l’examen de pairs.
Le fait d’être devenu·e, dès mon plus jeune âge, un sujet soumis au regard clinique a profondément influencé ma façon d’interagir avec le monde. Que ce soit face à des médecins, à un assistant social ou à un fonctionnaire, mon point de vue n’est souvent pris en compte que lorsque je réponds à certaines règles et attentes établies pour définir ce que signifie être en situation de handicap, que ce soit sous la forme d’une case à cocher ou d’une sélection de critères diagnostiques.
Le « handicap » s’inscrit dans ce que la théoricienne crip Kelly Fritsch qualifie, en référence à la chercheuse en études féministes sur le handicap Alison Kafer, d’« échec validiste de l’imagination » (1). Fritsch explique en outre : « cet échec validiste de l’imagination révèle comment les personnes en situation de handicap sont de plus en plus incluses et intégrées dans les économies néolibérales occidentales et la vie sociale, et pourtant, le handicap reste simultanément une catégorie d’existence profondément et gravement indésirable » (2). Cet « échec validiste de l’imagination » découle d’une insécurité sociétale persistante concernant sa propre perception négative des personnes en situation de handicap, comme en témoigne l’évolution du langage utilisé pour les catégoriser et interagir avec elles.
L’une de ces étiquettes est l’expression « besoins particuliers », qui désigne toute personne dont les besoins s’écartent de la norme imposée de la « validité ». C’est une étiquette que je connais bien, pour l’avoir trop souvent entendue. Depuis mes premières années, passé·es soit isolé·e de mes camarades dans l’enseignement spécialisé, soit intégré·e grâce à des aménagements proposés par les institutions, « besoins spéciaux » est devenu une étiquette où le slogan « tu n’es pas différente ; tu es juste spéciale » cède la place à une version dépolitisée : « tu n’es pas handicapée ; tu es juste différemment capable ».
Aimi Hamraie, créatrice, chercheuse et militante pour la justice en matière de handicap, ainsi que Kelly Fritsch, spécialiste des études critiques sur le handicap et théoricienne de la « théorie crip », expliquent que l’expression « besoins spéciaux » met en évidence un écueil majeur dans le rôle du politiquement correct : celui de définir le handicap d’une manière qui satisfait une vision du monde validiste (3). L’expression « besoins spéciaux » vise à éliminer les personnes en situation de handicap en tant qu’acteurs efficaces dans le monde matériel et discursif (4). Au contraire, Hamraie et Fritsch expliquent qu’elle infantilise les personnes en situation de handicap en les réduisant à de simples sujets qui ne peuvent exister que sous la domination de régimes de soins institutionnalisés (5).
Jenny Corbett estime également que le terme « spécial » est « obtus », car il renvoie à une catégorie de différence qui réduit une personne à un état d’« impuissance », mais d’une manière qui semble « bienveillante » (6). Cette formulation parvient à cet effet en cherchant à contrôler le handicap, les personnes en situation de handicap et la manière dont cette soi-disant « bienveillance » peut leur être accordée (7).
C’est dans le domaine du sport que cela apparaît le plus clairement, où les athlètes en situation de handicap sont souvent exclus de concourir aux côtés des athlètes valides. Ces exclusions et cette limitation aux compétitions réservées aux personnes en situation de handicap sont justifiées par une sorte de « bienveillance », car il serait « injuste » d’exiger des athlètes en situation de handicap qu’ils se conforment aux normes physiques imposées aux athlètes valides. Cependant, dans le même temps, de nombreux aménagements, prothèses et aides techniques utilisés par les athlètes en situation de handicap pour se déplacer sont considérés par les personnes valides comme une menace pour « l’équité » dans la compétition.
Corbett explique que le terme « spécial » s’inscrit dans une pratique historique et systémique visant à gérer les différences. Apparu entre le milieu des années 1960 et les années 1970, ce label était attribué aux individus dans le but de les confiner et de les exclure, perpétuant ainsi l’idée que les institutions restaient « structurées » et conservaient leur pouvoir (8). Or, cette combinaison de confinement et d’exclusion est tout sauf agréable. Elle met plutôt en évidence un problème plus large, à savoir le besoin de la société de contrôler et de définir le handicap pour les personnes dans cette situation, ainsi que les luttes qui accompagnent ces expériences.
Pourtant, l’expression « besoins particuliers » est bien plus qu’une simple contrainte linguistique. Imposée par les personnes valides, elle enferme les personnes en situation de handicap dans des cadres « particuliers » bien trop artificiels. Si ces cadres peuvent prétendre viser l’inclusion, la diversité et l’accessibilité, ils se révèlent souvent être une forme de complaisance masquée sous une générosité en apparence progressiste. Hamraie et Fritsch expliquent qu’il existe une vision dominante selon laquelle si les « besoins spéciaux » d’une personne peuvent être satisfaits, le problème de l’expérience utilisateur lié au handicap peut être résolu et la situation de « victime » des personnes ainsi que leurs « déficiences » peuvent être compensées (9).
Le handicap est trop souvent présenté comme un problème que l’institution doit gérer, prendre en charge et contrôler : par l’intermédiaire des médecins, des éducateurs, des parents, des responsables politiques, des ingénieurs civils, des inventeurs, etc. Les personnes en situation de handicap ne peuvent accéder aux espaces de création de sens que lorsque les institutions leur en « accordent » l’accès, et non lorsqu’elles s’approprient ces espaces, les détournent ou s’en octroient elles-mêmes l’accès.
Échapper à l’emprise de la notion de « spécial » et à l’échec manifeste de l’imaginaire validiste, c’est de devenir féral, un acte « Crip ». Hamraie et Fritsch expliquent que les pratiques Crip existent en tant que formes non conformistes de « fabrication du savoir », ou « co-production du savoir et du social » (knowing-making) (10). Elles incarnent intrinsèquement des modes d’être et d’interaction avec le monde et les systèmes à la fois sauvages et résilients, tout en menaçant de démanteler — et parfois en s’en échappant activement — l’infrastructure même qui construit et maintient les barrières visant à contrôler quand et comment les personnes sont incluses.
Dans le cadre de leurs travaux, Hamraie et Fritsch définissent la « co-production du savoir et du social » comme une forme de pratique issue du concept critique de « technoscience » développé par les études féministes des sciences et des techniques (Science and technology studies, STS), selon lequel il existe un « enchevêtrement productif et non innocent entre le savoir scientifique et la fabrication technologique » (11). La « co-production du savoir et du social » a été approfondie et expliquée de manière critique dans l’ouvrage de Hamraie intitulé Building Access: Universal Design and the Politics of Disability. Hamraie y présente la « co-production du savoir et du social » comme un processus politique, dans lequel des formats institutionnalisés dominants ont historiquement imposé un régime de « co-production du savoir et du social » qu’elle qualifie de « savoir d’accès » (access-knowledge), qui a cantonné les personnes en situation de handicap au rôle d’utilisateurs dans les modèles sociaux du handicap (12).
En matière de technologie, les pratiques politisées de co-production non conformiste du savoir et du social ont été décrites et exposées en détail par Hamraie et Fritsch dans leur « Crip Technoscience Manifesto » (2019). Dans cet essai, je mettrai en relation les pratiques « crip » avec les notions de « féralité », en explorant comment la métaphore queer des cryptides (un cryptide est un terme générique pour toute créature qui existe dans le folklore et les légendes urbaines, et que certaines personnes croient réelle, mais dont l’existence n’a pas été « officiellement » prouvée ou validée par les sources scientifiques dominantes, ndlr) comme figure d’une « sauvagerie irréductible au savoir » peut être élargie et réappropriée. Ce faisant, je soulignerai certains des problèmes liés aux défaillances de l’imagination validiste lors de la construction de récits. J’examinerai ces intersections dans le contexte de mon travail Self-Care, en me concentrant sur l’étendue de mon expérience des maladies génétiques et du syndrome du cancer héréditaire du sein et de l’ovaire.
Condamné·e par le récit
La notion de futur constitue un enjeu profondément conflictuel dans le champ du handicap. En effet, dans la plupart des imaginaires du futur — qu’ils soient mis en scène dans les médias que nous consommons ou projetés dans les discours et les intentions des responsables politiques, des investisseurs, des technologues et des chercheurs en médecine — les personnes en situation de handicap sont tout simplement effacées, ayant été transformées, guéries ou éliminées par des processus de sélection visant à satisfaire des normes validistes ou à mettre en œuvre des logiques eugénistes. Lorsqu’il leur est accordé d’exister dans ces futurs, elles n’apparaissent le plus souvent que sous la forme d’êtres surhumains, technologiquement augmentés.
Là encore, cela correspond à ce que Alison Kafer désigne comme un échec de l’imagination validiste (13). Kafer souligne également que la première présupposition largement partagée dans les récits technoscientifiques est que “le handicap est perçu comme le signe d’une absence de futur, ou du moins d’un futur sans valeur”, suivie d’une seconde présupposition selon laquelle “vouloir un enfant handicapé, désirer le handicap ou même l’accepter de cette manière relève d’un désordre, d’un déséquilibre, voire d’une pathologisation” (14)
Le problème que posent ces deux présuppositions est qu’elles construisent un récit condamné pour les personnes en situation de handicap. Il ne peut y avoir de continuité narrative lorsque le futur n’est pas un lieu que l’on est censé atteindre. Tous les récits émergents, tous les imaginaires possibles, sont voués à une fin tragique.
Pour ma part, ces deux présuppositions, au cœur de nombreuses perspectives technoscientifiques, ont fait surgir dans ma pratique deux questions importantes et profondément existentielles :
Premièrement, s’il ne peut y avoir de futur pour quelqu’un comme moi, comment suis-je censé·e accomplir l’impossible — ce que j’appellerai “décondamner le récit” — et en imaginer un à faire advenir ?
Deuxièmement, même si je parviens à décondamner le récit, puisque désirer cela est également perçu comme “désordonné”, “déséquilibré” et “pathologique”, cela signifie-t-il que ma vision du futur est vouée à devenir un cauchemar ?
Il n’existe pas de manière correcte de se décondamner. Pour moi, la notion de décondamnation ne répond pas seulement à des perspectives externes, mais aussi à des défis internes liés à l’élaboration de pratiques permettant d’imaginer le futur et de reconfigurer radicalement les récits — comme je le développerai plus loin à propos de mon travail Self-Care.
Les quatre engagements de Hamraie et Fritsch en matière de crip technoscience constituent une base à partir de laquelle des pratiques peuvent être déployées afin de produire des formes de co-production du savoir et du social visant à dépasser les échecs de l’imagination validiste :
Elles et ils définissent ces quatre engagements comme suit :
- « La crip technoscience centre le travail des personnes en situation de handicap en tant que sujets de savoir et de fabrication. »
- « La crip technoscience s’engage à penser l’accès comme friction. »
- « La crip technoscience s’engage à concevoir l’interdépendance comme technologie politique. »
- « La crip technoscience s’engage en faveur de la justice du handicap. » (15)
Dans leur manifeste, Hamraie et Fritsch développent ces quatre engagements comme un cadre permettant de contester la montée en hégémonie d’un imaginaire fondé sur « l’indépendance et la productivité » comme « conditions d’existence » (16).
Ce qui distingue leur manifeste, par rapport à d’autres discours sur la technoscience du handicap, tient au fait que Hamraie et Fritsch cherchent à explorer des manières de faire et de connaître inscrites dans la tradition des pratiques féministes et STS de la friction. Elles et ils appellent à reconnaître « que la science et la technologie peuvent être mobilisées à la fois pour produire et pour démanteler l’injustice » et « que nombre des technologies ayant permis aux personnes en situation de handicap d’accéder au monde social ont été développées dans le cadre de la recherche militaro-industrielle, de relations impériales et coloniales, ainsi que de processus de destruction écologique » (17).
Les quatre engagements proposés par Fritsch et Hamraie constituent ainsi des leviers pour engager la lutte et l’orienter vers « un futur plus accessible, dans lequel le handicap est anticipé, accueilli, et où les personnes en situation de handicap peuvent s’épanouir » (18).
Self-care : L’envie de manger ses propres entrailles
Historiquement, le handicap, la maladie, et toute personne identifiée comme présentant une quelconque différence corporelle ont été inextricablement liés à la figure du monstre. La théoricienne critique du handicap Jenne Schmidt explique que l’émergence de la catégorie de “freak” et des freak shows s’est transformée, au milieu du XXe siècle, en une pathologisation et une institutionnalisation des différences corporelles, toutes deux profondément enracinées dans des récits coloniaux et impériaux occidentaux d’altérisation, et articulées à des enjeux systémiques liés à la race, au sexe, au genre, à la sexualité et à la classe sociale (19). Cette médicalisation visait à retirer de la société les soi-disant “monstres” afin de “corriger” leurs différences pathologisées ou d’imposer des pratiques eugénistes pour prévenir la transmission de prétendus “gènes inférieurs” aux générations futures (20).
La réappropriation de la figure du monstre est devenue une stratégie de plus en plus courante pour reconfigurer les récits liés à l’identité. En particulier, les communautés queer, notamment dans les espaces numériques, ont cherché à se réapproprier la figure des cryptides comme métaphore optimiste et comme agent efficace de production de sens. Le chercheur en études trans et queer Levi Hord soutient que les cryptides constituent des agents particulièrement efficaces pour les cultures queer et non binaires (21). Selon Hord, elles permettent de développer des critiques queer et des positionnements identitaires post-structuralistes qui envisagent le queer comme une « sauvagerie irréductible au savoir » (22). Cette “sauvagerie irréductible au savoir” s’attaque directement aux logiques taxonomiques et aux classifications scientifiques occidentales qui ont historiquement ostracisé et pathologisé les personnes queer (23).
Contrairement à d’autres figures monstrueuses, les cryptides ne peuvent pas entrer dans le discours scientifique, car ielles ne peuvent pas être capturé·es. Leur existence ne peut être qu’évoquée, suggérée, à partir de collections de photographies floues et, avec l’essor d’internet, à travers des forums en ligne tels que Reddit. La science rejette d’ailleurs la cryptozoologie, qu’elle qualifie de pseudoscience. Pourtant, Hord soutient que la performativité des cryptides dépasse également les limites du langage académique, en débordant son rôle de gardien et d’autorité dans la production des systèmes de savoir et de critique des cultures queer.
Dans ma propre pratique, je considère également les cryptides comme une métaphore utile et optimiste pour mettre en œuvre des pratiques férales, réapproprier la monstruosité dans ses dimensions crip et queer, et tenter de décondamner mon propre récit.
Dans mon travail en cours Self-Care, je me suis publiquement déclaré·e mutant·e, rendant visible la pathologisation de mon propre génome, qui m’a valu un diagnostic de syndrome héréditaire de cancer du sein et de l’ovaire, ainsi qu’une probabilité de 94 % de développer un cancer du sein. Sans vouloir céder au fatalisme, cet aspect de mon récit biologique condamné présente une probabilité statistique élevée de se réaliser.
Ce coming out génétique a coïncidé avec mon coming out public en tant que personne non binaire, ce qui a également profondément influencé Self-Care, dans la mesure où ce travail cherche à remettre en question les attentes de genre liées aux prothèses et aux récits de survivance du cancer du sein.
La chercheuse en STS Lisa Cartwright a largement montré comment le traitement du cancer du sein est imbriqué dans des normes de performance de genre (24). Cette question est également abordée dans Self-Care, notamment à travers mon film Mommagraphy Techniques. Dans ce film, ma mère raconte son propre parcours de soins et révèle avoir choisi une reconstruction mammaire (prothétique) pour plaire à mon père, et que son médecin a réalisé une reconstruction plus volumineuse que ce qu’elle avait demandé.
J’ai été à la fois horrifié·e et indigné·e par l’issue des soins — ou du manque de soins — qu’elle a reçus. Le fil narratif qui traverse les différentes œuvres composant Self-Care met en scène la lutte continue que je mène avec moi-même, avec ma mère, avec mes médecins, et avec les autres. J’en appelle désespérément, à moi-même comme au public, à trouver une réponse à la question de savoir s’il est possible d’échapper au destin de ma mère, de sa mère avant elle, et de la mère de sa mère, puisque j’ai hérité non seulement de leurs traumatismes, mais aussi de leur destin — avec une inscription génétique à subir les mêmes violences biologiques. Cette question se trouve également étroitement liée à ma propre queerness, dans la mesure où mon coming out signifie aussi que je ne suis pas la fille que ma mère a façonnée — me plaçant à la fois en rupture avec ma famille, altérisant son héritage et menaçant son futur.
Le mutant que Self-Care met en scène incarne une figure cryptide, qui problématise de multiples dimensions de la médicalisation des corps, des identités et des récits de maladie. Inspiré·e par la théorie de l’identité mutationnelle de Jason Zingsheim, qui conçoit le mutant comme une multiplicité d’identités et de subjectivités, le mutant que j’élabore est une figure dont l’identité dépasse les frontières générationnelles (en tant que produit d’un héritage biologique), les binarités de genre et les binarités santé/maladie (25). Dans le champ scientifique, les mutants ne peuvent entrer dans le discours qu’à condition d’être capturés, archivés et soumis à une étude intensive. Hors de l’institution, cependant, les mutants sont partout, et la survie des espèces dépend entièrement de leur présence latente et irréductible au savoir, permettant l’adaptation aux transformations de l’environnement.
Bien que de nombreuses tentatives visent à surveiller et expérimenter sur les mutants, ils ne peuvent jamais être pleinement connus : ils conservent toujours une puissance, un potentiel et une capacité d’échappement face à l’institution. Les mutants sont des êtres génératifs, chacun porteur de différences singulières.
Dans Self-Care, j’en viens à me rendre moi-même plus monstrueux.se à travers mon exploration des prothèses, notamment via un binder de compression thoracique spécialement conçu, qui me permet, en tant que porteur.se, d’héberger et de prendre soin de cellules vivantes de cancer du sein partageant la même mutation génétique. Ce n’est pas le binder en lui-même qui me rend monstrueux.se, mais la fonction qu’il remplit : tenter d’articuler une relation de soin avec cette entité vivante — mon supposé cancer — dont la médecine et la génétique m’ont annoncé qu’elle me tuerait.
À travers ce dispositif, je mobilise des pratiques performatives de travail clinique, de recherche médicale et de biotechnologie, non pas pour guérir ou normaliser mon corps et ses pathologies, mais pour affirmer mon expérience comme instance de fabrication du savoir (knower-maker). La technologie que je produis fonctionne plutôt comme une interface générant de la friction et problématisant les relations normatives au corps et à la santé — au point que même ma propre mère, survivante du cancer du sein, considère comme profondément pervers le fait de vouloir prendre soin de son propre cancer.
Cet objet techno-artistique mobilise également une interdépendance entre moi-même, ma supposée maladie et les autres, en tant que technologie politique. Le cancer contenu dans le binder joue aussi un rôle fonctionnel dans la compression de la poitrine : un geste queer qui exprime à la fois une agentivité et révèle la tension ainsi que la violence inhérente à l’expérience d’un corps traversé par la dysphorie de genre.
Si je livre dans Self-Care des éléments très intimes de moi-même, de ma famille et de mon histoire médicale, je refuse néanmoins délibérément de divulguer toute information concernant mes propres décisions médicales et mon protocole de traitement pour ce syndrome héréditaire. Je ne partage jamais les aspects, souvent surexposés, liés aux chirurgies, reconstructions ou traitements médicamenteux qui structurent habituellement les récits de “previvor” (personne à « risque génétique élevé », ndlr). Ce choix de maintenir ces éléments dans la sphère privée constitue également un geste politique.
Le récit du “previvor” suppose que ce sont les actions et les décisions individuelles en matière de santé qui déterminent la possibilité de survivre à un syndrome génétique. Or, dans Self-Care, la position technologique que je défends repose sur l’idée que nul ne peut “survivre” à un syndrome génétique. Par définition, un syndrome implique l’absence de cause, d’évolution ou de traitement définitivement établis. J’affirme également que les individus ne peuvent être tenus responsables ni faire l’objet de discriminations en raison de leurs différences génétiques, quelle que soit la manière dont celles-ci se manifestent.
Réflexions a posteriori
Depuis la première présentation publique de Self-Care en 2022 à SOLU Space, avec la Bioart Society, je me suis retrouvé·e à interroger davantage encore, à tenter d’imaginer un futur, et à reconfigurer ma relation à la technologie en mettant en pratique les engagements de la crip technoscience.
Cependant, je continue de porter une anxiété profonde face à l’impossibilité apparente de me décondamner — moi-même et le récit qui m’a été assigné. Mon travail est traversé par de nombreuses dimensions troublantes, mais il me semble aussi que de nombreuses choses doivent précisément être troublées.
La manière dont Self-Care cherche à décondamner le récit ne consiste pas à annuler l’issue potentiellement fatale inscrite dans la génétique et engendrée par le cancer. Le travail se concentre plutôt sur la manière dont le care, en tant que pratique continue et imparfaite, peut constituer une tentative de se décondamner en réarticulant et en explorant l’interdépendance des relations. Cela ramène l’attention du public vers le présent. Ce sont les relations dans ce présent précieux — un temps qui ne sera jamais aussi étendu que le futur — que peuvent émerger la production de sens et la fabrication du savoir. Si mon imagination peut reconfigurer la réalité de mon présent en réarticulant les relations entre moi-même, la différence corporelle et les autres, alors le futur porte lui aussi la possibilité d’être décondamné.
Le site internet de Lyndsey Walsh
Télécharger le Feral Node Book #2.